我的孩子今天被诊断为疑似自闭症了（0203更新近况）

2021.02.03更新：这两天看到帖子又被顶上来，被关注到，我来反馈下近况吧。我们5月份诊断，6月份就开始了干预，机构干预和家庭干预一起进行，到现在已经八个月左右了。小朋友现在2岁3个月，在认知、语言、社交方面都有了比较大的进步。两岁时回医院复诊，医生肯定了他的进步，觉得变化很大。上个月在机构做PEP-3评估，除了社交，大部分能力已经在同龄的恰当范围，只有小肌肉轻微落后+情感表达中度落后。语言方面，他目前已经能说十几个字的长句子，主动语言也变多，且都是符合情境的。当然，孤独症谱系的核心障碍在社交上，他在社交方面相比同龄孩子还是明显落后的。但相比半年多以前，也进步挺多：一岁半的时候，看到小孩就避开，发现我们带他去小孩堆就闹着不愿意；现在已经不太回避小朋友了，在特定情境下（如团体课）还能开心地和小朋友互动，在强动机状态下也能接受和陌生小朋友一起上课（比如平衡车课）。这半年多以来，我心态也时有起伏，有时候觉得孩子不是谱系，有时候觉得又是。但目前平和地看，小朋友还是有很多孤独症特质的，只是程度不重，而且我们干预得挺好，也在不断进步。如今我们带他出去，除了相关从业者，大多数人是看不出孩子的异常的。而入圈的这半年多里，我也不如刚开始那般绝望，我也听闻了许许多多干预后摘帽的案例。我对孩子有信心，也对我们家长自己有信心，我相信我们的未来会很好的。在这里，也感谢豆瓣上的小伙伴，通过这个帖子我也获得了很多支持与帮助，感恩。去的本地（也是全国）最权威的医院科室，医生说基本可以确认的时候，还算平静，毕竟来之前心里就基本有数了。刚开始发现不对是去妇幼做一岁半的儿保，ASQ心理测量时孩子表现不太好，我最初觉得是孩子不喜欢这个护士，所以不配合；后面搜了一下资料，觉得可能有点语言发育迟缓，追一追应该能赶上；接着看专业的自闭症书籍，一看慌了，好多症状符合啊！有些症状出现时甚至觉得是好现象，比如打针不怕痛、不怎么怕生、不爱看动画片，等等。刚开始知道这个事实的时候，我和孩子爸爸十分崩溃，多次抱在一起哭。我之前发过一个帖子，说孩子爸爸在育儿过程中的成长，还被许多姐妹夸赞。我们对孩子真的很尽心尽力，怀孕时就买了许多育儿书籍；从小给孩子做抚触、洗完澡全身抹保湿霜，黄疸不退隔几天就抱去医院监测，一岁半就只感冒过一次，给孩子的东西都是承受范围内最好的；从小就经常跟他说话，爸爸都笑我唠叨；九个月上早教，就为了让他跟小朋友一起玩；爸爸下班就回家，一有空就推他出去玩，每周都带他上早教，是早教中心的模范爸爸。我们从不把自己的期望强加在他身上，为了启蒙他阅读习惯，卡片布书洞洞书机关术各种绘本一条龙备齐，但他不配合不喜欢给他读书，我们也静待他大一点；他上早教课经常跑开，在教室里走来走去，我们总是想着小孩子专注力本身就短，大一点就好了；他不太喜欢和孩子们互动，我们觉得他只是性格内敛，那我们就接受，不强求他一定要成为一个外向的小孩。我和孩子爸爸计划了好多好多要为孩子做的事，我们不求他多成功，只希望他能快乐、充实、丰富、正直地度过这一生，不枉来这世上走一趟。可是，他却遭遇了如此大的困难，他未来的每一步都会比别人艰难千倍万倍，我们不知道他未来能不能有独立生活在这个世界上的能力。我的宝宝真的好可爱好乖，发朋友圈都是被赞长得好看；他大运动能力一直领先同龄小孩；去上早教，有老师和家长会格外喜欢他，经常跟我说他太太太可爱了；我回家他会冲过来求抱抱，很喜欢把好吃的喂给我们吃·····可是他确实有些表现令人担心：从不跟孩子互动、目光对视少、呼名不应、不会指物示意，都是自闭症的典型症状。还有其他很多符合的表现，去医院之前我整理了一个文档，两千多字，word满满两页纸。看了专业的资料，自闭症病因不明，因此也没有针对性的治疗手段。现在比较有用的，就是后天密集的、科学的、持续的、循证的干预。经过最初几天的情绪崩溃，我和孩子爸爸基本已经调节好了，也达成了共识，要尽最大努力进行后天干预，让他能够独立生存生活在这个世界上。我们把他体面地带到了这个世界上，也要让他能体面地生活下去。我们要帮助他，成为一个特别的普通人。遇到这件事情，才发现平安健康是多么的重要。朋友们一定要珍惜自己的人生啊！你所抱怨的生活，也许是别人的求之不得。谢谢大家的安慰。儿童自闭症确诊，国际主流是要至少三岁才确诊。我这里说的医生确认，基本上是核心症状符合，不管结论是不是，都需要进行干预了。自闭症的病因目前无法确定，但证据表明有遗传基因的影响。这个产检查不出来的。我怀孕时定期产检，一次不落，每次产检都没有大问题，孩子爸爸每年体检也没什么大的疾病。我也看了很多自闭症的资料，接下来孩子要住院几天进行全面评估，我和孩子爸爸也要参加医院举办的家长培训班，尽早开始家庭干预。对了，我去的是中山三院的儿童发育行为中心，是全国最好的儿童自闭症诊疗中心之一。还有一个权威的是北大六院。希望这个知识你们一辈子都用不上。2020.05.20更新今天上午带孩子去打了疫苗，还做了保健。谢谢大家的安慰，特别是分享康复得很好的案例，每看到一个，我就多一丝信心。还有很多姐妹发来私信，十分感谢。虽然孩子小，没办法下定论，但确实有些表现令人担忧，因此我们要做好最坏的打算，采取最积极的行动去应对。我们也十分注意，不给孩子打标签。事实上，从最开始意识到这件事情到现在，我们都从未在孩子面前讨论这个事情，虽然他小，但也怕给他造成不良影响。我们也更加注意给他营造一个积极轻松的家庭氛围，也更加积极地引导他跟小区里的孩子们互动，（以前我们觉得他性格内敛，不强求他，不喜欢和人玩那就随便他），对他也更耐心了。我们未来也会采取积极的、快乐的、温和的干预方式，目前以家庭干预为核心，不会用恐吓、刻板的方式去训练孩子。我和孩子爸爸已经说好，要相互信任、相互扶持，也做好了长期作战的准备，即使结果很坏，我们也要坚持下去。我们也和两边的长辈透露了，长辈们意见都很统一，要团结在一起，积极干预。关于二胎。谢谢有些朋友的建议，不过如同我在回答中所说，生二胎，要不然对老大不公平，要不然对老二不公平，我暂时是不考虑这件事的。退一万步说，实在要生，也要等孩子状态OK了再说。毕竟家长的时间、精力和金钱都不是无限的，多一个，就要分一部分走。另外也有家长在回复中表达了对自己孩子的担忧，如果有疑虑的话，推荐你去看邹小兵教授写的《与你同行：自闭症儿童家长必读》，他是国内看儿童自闭症最权威的专家，这本书写了自闭症的表现、就诊流程、家长要采取的行动等，非常实用。微信读书就有电子版，可以免费阅读。如果怀疑，尽快去看医生，不怕误诊，就怕耽误。希望每一个小朋友都健健康康，平安喜乐。2020.05.22最初心情很低落，这两天好些了。楼里面很多鼓励，也有很多朋友发给我很多干货的建议，非常非常感谢。我们还在排队住院全面评估和家长培训班，现在在家已经开始进行干预了，从最简单做起，再不断迭代吧。小孩子每天都有一些好的反馈，这些好的表现支撑着我们的信心。现在我们家已经有一个固定节目了，每天晚饭后全家在客厅，看宝宝投篮，宝宝每次投篮成功后我们会欢呼鼓掌，宝宝也开心大笑，自己给自己鼓起掌来。奶奶中间离开一下，他还会专门去房间把奶奶拉出来，要让奶奶看他。每当这个时候，我就会想，我的宝宝哪里自闭，最多就是发育迟缓吧！不过给孩子指东西，孩子基本没办法顺着手指定位。这些表现的存在，也提醒着我们不要掉以轻心。也有些人说我们的养育方式有问题，有几个回复我分辩了一下，后面觉得戾气有点重，就不继续顶了，在这里说说吧。发生了一件意外，我们总是想要找原因。可是自闭症呢目前病因未明，有说是先天基因，有说是后天养育。我们不得不承认，有些孩子的养育者确实是没做到位，所以会有一些孩子假性自闭了，改变后天的养育方式就会好起来。我不是没有对我们的养育方式进行反思，我无数次地问过自己，为什么是我的宝宝？是不是我们哪里没做好？但是回想他出生至今，我和我的家人已经在我们的能力范围内做到了最好，即便时光倒流，也不太有很大的提升空间。有说我字里行间都透露着教育的自信。我想了一想，我不该有这份自信吗？我孩子疑似自闭，我就要不分青红皂白地否定我的所有吗？我就是一个糟糕的妈妈吗？孩子爸爸就一定是一个糟糕的爸爸吗？我一直以来都不断在学习育儿知识，自己的孩子带得还算可以。朋友同学聊起育儿中的难题，我都能恰当及时地解答，并提供靠谱的信息来源。不止一个人夸赞过我，也有朋友看我推荐的书之后很有收获，找我继续推荐。有说我把自己的想法强加给孩子。你不得不承认，每个养育者都是在按照自己的想法在养孩子，每一个小孩都会受养育者影响，概不例外。但说强加就真的没有，我们从来都尊重孩子的选择，包括阅读包括和小朋友互动，他没有我们预期的表现，我们从未批评过他，也从未强求过他，我们连负面情绪都没有产生过，非常自然地接受了。何谈强加？年后疫情期间这几个月，只有我和孩子爸爸在带孩子，孩子爸爸在家办公，他工作+带娃+家务，我带娃+做饭+家务+写论文，孩子离不了人，最难以分身的时候，我们都没给孩子看过电视，即使那样能让孩子不闹。当然我部分时候确实没有全力陪伴，比如孩子喝奶的时候要人陪，我边陪边在听书（我实在没时间看书啊），有时候还会看手机。孩子确诊后已经不再如此，现在任何和他在一起的时候注意力都在他身上。虽然这个我进行了反思和改进，但是你要来说我就是这样才导致孩子自闭的，我是觉得挺苛刻的。说我们养得太精细了，看起来似乎有道理，细想可能也不太能站得住脚。因为，养孩子用心≠把孩子养废。我们没有让宝宝衣来张手、饭来张口，他有能力自己做的，我们都尽力引导他做，甚至是不嫌麻烦地让他一遍遍尝试着做。事实上，我的目标是要把他培养成一个爱做家务的暖男啊！我洗衣服都是让他推脏衣篮过来，再扔衣服进洗衣机，收衣服也让他一趟趟帮忙拿进房间。出门爱踩水坑就踩水坑，爱抓沙子就让他抓个够，安全范围内要干啥随便干。也不溺爱他，做错事了会小小打下手心，做好了当然各种鼓掌夸奖。我之前在回复里提到过几次遗传基因的影响。其实，有个事情我从来没有写出来过，那就是孩子爸爸家族有两个确诊的自闭症男孩，一个堂弟、一个表弟，我知道这个事情的时候崩溃大哭，觉得孩子确诊的概率瞬间翻了好几倍。我之前不太想写出来，就是怕有人会归因到孩子爸爸身上。孩子爸爸也给我表达过歉疚，认为是他把我和孩子拖下水。但他都那么自责那么难过了，我怎么忍心再责怪他，他和我之前对自闭症的了解都非常少，更不知道自闭症有遗传因素影响（他们家以为表弟的自闭症是难产导致的）。这时候怪罪也没用，除了内耗没任何好处。我们现在最应该做的，就是拧成一股绳，为孩子战斗。这也是我为什么目前不选择生二胎的原因之一。二胎也是赌，北大六院郭延庆的一篇文章，自闭症呈现一定的家族聚集性。我看门诊那位医生提到那个九个月就疑似自闭的孩子时，说头一胎自闭，二胎自闭的概率会提高20%。19年美国一项发表在JAMA儿科学杂志的15000多人的研究显示，如果一个孩子自闭症，后出生的同胞患自闭症的风险会比普通人增加大概30倍。这都是巨大的风险。生二胎无非是想搏个新希望，我们不需要另一个生命来给我们希望，我们自己就是希望。2020.05.24谢谢大家，回复都有看，但太多了没法一一回复，在这里统一感谢了。我们明天就去中山三院办理入院手续，进行全面评估和检查了。这几天我们有在家进行干预，主要依据的是早期丹佛和地板时光，但是感觉技巧也有点欠缺，时间也不太够，没办法达到一周25个小时。因为怕耽误了孩子，所以还是想试试机构进行比较系统化的干预，但前提是一定要是资质过关、理念相合的。所以信息求助一下，如果你有知道的比较好的机构或相关老师，可否推荐一下？坐标广州。我自己也在对比广州的一些干预机构，目前还没有实地去看，但是在网上有看到个别机构被人吐槽甚至曝光，所以想了解更多一些信息，免得踩坑，反而给孩子负面影响。如果有知道的，欢迎回复或私信，十分感谢。2020.05.30：昨天下午已经从中山三院的儿童中心出院。在医院做了一系列检查和心理测量，医生最终的结果是疑似，大运动和精细动作合格，但认知、社交落后，需要积极进行干预。之后3-6个月复诊，再看宝宝的发育情况。道阻且长，加油吧！