2月 28, 20224 年前 姐妹们还记得我吗？22年去广州确诊了罕见病，特发性骨溶解，打了两年的针，最近拍了片子已经控制住不再溶解了！（都是你们的帮助我才能确诊，谢谢大家！） 取到片子我联系了沈教授，教授说我可以进行手术了 ，具体的手术方案要到广州面诊才知道，本来想一直跟大家分享我的日常，但我的生活日常太单调了，很无趣，每天都重复着同样的生活，也不知道分享什么好。现在知道可以手术我很激动！每天睡前都幻想我能走路的样子，哪里都可以去，不用麻烦任何人，想想都能笑出声🤣 从摔伤到确诊罕见病已经十年了，十年都没有好好走路过，膝盖那里已经僵硬死了，弯不了腿，两条腿也不一样长，教授说就算手术，两条腿也不能同样长了，但是我不在乎，只要不再恶化，只要能走路，瘸点没关系，不能蹲也没关系，这十年来拖累了父母太多，家里也负债累累，现在有希望了，我既紧张又期待。 因为住院手术需要的费用很庞大，家里负担不起，所以目前正在申请大病救助，不知道能不能申请成功，成功了才能去广州住院。罕见病援助也咨询过，工作人员说我的病目前不在罕见病目录里，不能援助，但是我相信以后肯定会有，如果有跟我一样病人，她们就可以得到帮助！ 一直以来都是大家在帮助我，我很感激姐妹们，希望你们一生能平平安安，健健康康，天天开心👻 这是我第一次求助的帖子，谢谢姐妹们帮我顶贴！！！！希望大家帮忙！我患了罕见病，无法找到病因治疗，最坏的结果就是截肢！2023年3月5日更：去年大家捐的款用来打针打了一年多了，骨溶解目前控制住了，没有再继续溶解，后续手术还没有计划，手术住院需要的费用太庞大了，需要点时间来赚费用，谢谢大家这一年来的帮助😊没有你们的帮助可能我现在骨头还在溶解，真的谢谢兄弟姐妹们❤️❤️ wb刚刚也发了，但是不能挂🔗，wb id叫亭敬白我，希望大家帮忙转发谢谢 如题，右边大腿骨头一直消失，医生没见过这种病，好像是骨溶解骨吸收骨不连，...生活组~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~俺太开心了！！！！！八年了我等到了一个结果！！！目前我先用药看效果，然后再做手术。没有你们帮忙的话我可能还不知道什么时候才能确诊，爱你们😽😽希望姐妹们都健健康康然后暴富😻😻 ——written by 好运来来来
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