4月 13, 20251 年 我爸得的是一种罕见病——进行性核上性麻痹,简单来说是帕金森综合症的一种。因为是神经系统病变,他逐渐精神异常,失去认知功能和语言能力,最后由于反复跌倒发展到全天卧床。他这个病发展进程特别快,从我上大学前发现他乱花钱买各种保险手机被各种骗子打爆,到我现在大学毕业他完全不能自理仅仅过去四年多。因为照顾他,我妈告诉我感觉自己要被熬死了,因为不仅仅是他经常出各种状况,他白天晚上会经常无意识哼叫,像打呼噜那样大的声音。这导致我妈在晚上也得不到休息,白天还要继续上班。我和姐姐都曾劝我妈送医养中心,但我妈认为他这么吵医养中心不会收,因为我们去看过,基本都是几人一间。 我真的好想知道怎么做才能让我妈得到休息,因为照顾他,我妈的情绪非常悲观,可以想象不久她的身体也会因为操劳熬夜出现问题(这样心力憔悴的生活已经持续三四年了)。我现在也不经常打电话,一方面是我没找到工作不想加重她的忧虑,另一方面是我们打电话经常没话说,因为我也找不到话可以安慰她。刚刚我打电话,我感觉我妈就要崩溃了,这样的生活真让人绝望。 ——written by Lillian
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