在美国最好的综合性医院看病到拄拐的故事

长……因为很孤单绝望所以分享一下……10.20日傍晚突然毫无原因地双臂剧痛，因为一动就疼所以不能使劲。而且很奇怪的痛法，虽然手不疼但一打字就会整条胳膊巨疼，打三行字就疼出眼泪。而且没有办法把手臂放在任何平面。睡觉时不管怎么放手臂都疼所以很难入睡。10.21去学校的urgent care，医生检查了一下说肌肉拉伤，让吃止痛药。10.24受不了去了急诊，是经常被评为美国最好的综合性医院。去了之后神经科的医生过来了两位检查，怀疑是重症肌无力跟我说可能要住院检查，但化验了一堆血液后又似乎不是，就让我出院了。给我约了一个两周后神经科的紧急转诊（如果不是他们约我需要等到2025年6月）。10.28终于见到了我的家庭医生（之前一直约不到，打电话让我先吃止疼药），家医抽了很多血后跟我说她认为我应该是之前感染过EBV病毒的后遗症——长期疲劳，没有疗法只能长期休息，建议我休学一阵看看。我说我从来没有过急性EBV病毒感染的症状，四月份检查时出现的那个阳性可能是EBV病毒既往无症状感染后的阳性。她不置可否。（后续检查证明是既往感染）。11.1日无计可施又去了急诊。这次又做了更多检查，但似乎没有发现。我问可不可以检查一下免疫，因为我之前有一个抗体阳性。他们就检查了ANA，SSA和SS B。11.8见到了之前转诊的神经科医生，这时已经发现SSA阳性，所以他们把我转诊到风湿科，同时给我约了12.11的肌电图检查。虽然在我的恳请下他们给的是紧急转诊——两周之内，但我联系风湿科时他们说太满了只能给我2025年1月20日的。但我可以在cancellation list上也可以经常打电话问。11.12复诊家庭医生，她说你能得到两个月后的风湿科预约已经是现象级的（phenomenal），说感谢你一直积极地advocate for yourself，不然不会这么快——我，我要是不advocate没人会治疗我啊……唉。她还说等你明年见风湿医生时还可以让他给我转诊到物理康复，恢复我受伤的肌肉——我：有没有一种可能，如果我现在就得到治疗，会不会能减少损伤……之后就是等待。虽然我尝试过联系其他医院，但他们都需要本系统内家庭医生的转诊，等待时间也都更久。也考虑过回国治疗，申请学校的紧急补助，但财务那边的人说某天回复我后，就消失了。同时我的疼痛基本上慢慢消失了只是虚弱，比如按几下洗发水的泵后胳膊就会疼很久。同时这个学期也接近结束了。我打算回国去看了。就在我要回国的前一天，突然收到电话说有人取消了我12.5（那天是12.3）就可以看风湿科。于是我就等了。同时肌电图也提前到了12.6.12.5的风湿科医生很细心，问了非常详细的症状，然后让我检查腹部彩超，颈部彩超和手臂MRI（核磁）。他们需要确认我只是干燥综合征还是也有肌炎。那天我预约到12.7的腹部彩超，12.16的MRI和12.23的颈部彩超。但有一个好心的黑人姐姐听我说我希望能提前一些，那样就还来得及回家过圣诞节。就跟我说我可以下周一打电话他看看能不能帮我塞进去。（她帮我塞进去了，她是天使！我当时都快哭出来了），12.6去肌电图，扎在腿上的针出血了，他们说不要紧，我回去的路上就在走向地铁站时就发现很疼走路一瘸一拐，但他们既然那么说我就坚持着回去了然后吃了止疼药，睡觉。到晚上，疼的睡不着。因为之前的疼痛都是对称性的，而腿疼只是被扎针的那一条，所以我很确定是肌电图的缘故。12.7一瘸一拐地去腹部彩超，回家吃止疼药，卧床休息，但没有好转，疼的睡不着。12.8早上已经疼的完全不能走路，我打了Uber去急诊，同时预感到他们会给我止疼药让我回去。果然是这样的。他们说肌电图不会导致这种情况，应该还是要看风湿科。虽然我很清楚我没有骨折或外伤，但接受了X光，没有发现原因，然后他们给我很多止痛药，给了我一副拐杖，让我回去了。他们在教我用拐杖时我整个哭成泪人。不明白为什么自己很努力地寻求医疗帮助，最后还是莫名其妙地成这样了。今天醒来还是很疼+哭成泪人。今天是12.9我下午去天使小姐姐帮我塞进去的颈部彩超和手臂MRI。谢谢阅读——如果你读到了这里。